17日（金）
忙しい週末でした。
あさイチで、息子の学校の展示会に。
1年間の集大成を発表する会です。
企業の方もきていらしたようで、アピールの要素も大きいのでしょう。
息子は、初参加でしたが、昨年入学前に見に行った時に比べ、
客観的にみる姿勢がついたよう。
「線が細かくきれいでも、あんな場では見えない。それよりも構図やインパクト」
「PRするツールが必要」
なんてことも体感的にわかったようで。
これ、人から言われるのではなく、自分で気づくことが次の行動につながります。
なので、私もいうのは我慢して笑、
彼に「どうだった？どう思った？」と、彼の言葉を聞くことにしたのでした。
言わずともわかっていたようで。
親としては、彼の成長が観れて嬉しい限りです。発表の場って必要ですね。
来年は、校内審査で選ばれて大きな絵を飾れるといいね。
その足で夫の病院へ、SWさんとの面談。
本人は透析のため不在。
話は、退院後の透析病院選びと導入したいサービスについて。
今まで通っていた透析病院は、送迎サービスがありません。
そして我が家はエレベーターなしの3階。
透析に週3回通うだけでも、その道筋をどうするのかを考えなくてはなりません。
これまでは車で通っていたけど、運転も禁止になったし、
そもそもどれだけ歩いて動けるかは未知数です。
病院で歩いているとはいえ、あれは全く仮免みたいなものだから。
透析病院を選ぶ際の条件は、
・隔週のファブラザイムの治療が可能（アレルギーがあるのでその前処置も必要）
・送迎付き
ファブラザイムの治療が可能で送迎付きの病院を、ＳＷさんが探してくれていて、
今のところは3軒あたってくれているそう。
・１つは×、
・１つは送迎は可能だが、送迎するのはドライバーなので、家の近くまで送るだけ。
・１つは未回答。
上記に加え、
案として提示されたのは、
・これまでの病院に通う
介護タクシーで通う。
→金額的な負担が問題。
介護タクシーは全部自腹。1日2回×３日を4週。月約24回の介護タクシー代？ちょっと気が遠くなります。1回2000円として（感触的にはもっと高い）×24回で48000円。
でもこれだと、行きかえりの安心と隔週のファブラザイムの投与は可能。
ある程度自分で歩けるのが条件。
（ちなみに普通のタクシーで半額だとしても結構かかるなという感じ）
帯に短したすきに長し。
思った以上に選択肢は少ないような気がしますが、
これらの条件に、どう障がい者支援サービスをかませていけるか。
ＳＷさんが、市（区）の基幹障がい者支援センターの方と、
後手後手にならないようにきめ細やかに連絡しますとは言ってくれているので、
今のところはそこにゆだねようと。
3月頭に区分調査が入り、1，2週間後に決定。そこからプランを決める事業所と支援相談員が決まってプランの調整で、、という流れ。
そこに訪問介護（これは医療保険？）あたりをかませると、
安心できるケアプランになりそうな気がするのですが、
夫は先生に「リハビリの調子はいいから、認定前に退院してもいいかもね」
なんて話をされたらしく、本人がぜんその気になっていて、
「待って待って！」という感じ。
私は彼の心臓に負担がかからないように、
ものすごく気を使ってやってるんだけど、
今の段階でどうやって透析病院に通うつもりなの？！
お金の事とか全く考えてないよね。。。
入院生活に飽きたのはよくわかるけど、
こどもっぽい思考はどうにかならんものか。
そしてお医者さん、簡単に本人に退院をほのめかさないでほしいんですが💦
私が考えすぎなきらいもあるけれど、
私は今ではなく、今後を考えるし、
私や息子に負担がかからないような仕組みを考えている。
もちろん本人のガンバリズムで負担がかかることも避けたい。
その辺の思いがなかなか伝わらない。
本人ももどかしく思っているような気はするけどね。
この後自分の病院があったのだけど、その話はまた次に。
