2月9日（木）その２
この日の午後は、いよいよ障害者支援の相談窓口に電話。
2月の頭に、高齢者看取りの専門家の友人の紹介を経て、
一旦連絡をつけてもらっていた。
その時には、「転院先の病院と役所が連携をとって障がいの区分が決まり、
それに応じてサービス内容が決まってくるので、転院したらすぐに手続きと連絡を」ということになっていた。
その言葉通り、昨日役所に手続きをし、
今日相談窓口（障害者110番）に電話を入れた。
昨日、役所に行った時にはたくさんの情報からどう拾えばいいのかわからなくなっていて、その話も聞いてもらった。
結論として、いくつかはっきりした。
・今後の「午前中に、難病対策の治療と透析を一緒にやってくれる、
送迎付きの透析病院探し」は、今の病院の「地域医療連携室」に、
そのまま伝えると調べてもらえる。
在宅の場合、まず送迎してもらえる透析病院を探す必要があった。
これについては近所にいくつかのめどがついていたのだが、
夫の難病「ファブリ―病」では2週間に1度の酵素補充療法が必要で、
これが生きながらえる一つの命綱みたいなもの。
これをその送迎してくれる先がやってくれるかがポイント。
で、こうなるとぐっと選択肢が絞られる。
絞られるのはいいけどないという状況もでてくるかもしれないのだが、
その辺の医療行為的な部分は、医療チーム同士での連携で調整してもらえると
とてもありがたい。
この旨を入院中の夫に伝え、そのままの文言を伝えてもらった（多分）
・プランは、該当地域担当の「障害者基幹相談支援センター」に、状況説明し、相談。
先日役所からももらっていた障害者基幹相談支援センター一覧。
うちの地域の担当に電話をしてみた。
福祉サービスの利用等についてサービス業者さん（計画相談員やヘルパーさん）、病院とも連携をしながら、必要なサービスをプラン二ングしてくれるそう。
夫の状況、家庭の状況、現在までの流れをいろいろヒアリングされた。
今後在宅での生活に何が必要になりそうなのかを考えていく必要がある。
だが、今回私はそのサービス一覧を持っておらず、何がどう必要なのかがわからない（障害者110番の方に郵送していただくことになった。）
どんなプランが必要なのかもわからない💦
夫に聞くと、
「階段は頑張って上がる」「お風呂も防水テープ貼って入るから介助要らない」という。
でも、それは今までの体調を前提とした話。
これまでも、退院してからの方が体調が悪くなりがちだった。
そりゃそうで、入院先はバリアフリーで病人でも動きやすく作られている。
家はそうではない。
しかもうちはエレベータなしの3階なのだ。
透析をして疲れた体で、見守りつきとはいえ階段が登れるのか？
最初はよくても、だんだん体調が悪くなっていく中で途中で登れなくなったらどうするの？
私の「最悪は避けたい」という思考がどんどん大きくなる。
でも、こういう時の危機管理思考の方がいいと思っている。
できる状態なら自分でやってみればいいし、
でもできない時に助けてくれる、それが支援サービスで、
これは心の支えにもなると思うのだ。
先出の障害者110番の方は、「障害者手帳1級をお持ちなら、
重度対象のケアが使えると思うので、抱えて上がることは可能だと思いますよ」
と軽く言ってくれた。
ほんとに？
「お風呂なんかも自分でできるっていうんですけどね」というと、
「訪問介護士をお願いするといいですよ。
支援センターの方から”奥様がお出かけのお昼の間に、お風呂入っておきましょう、
男性の支援者がつきますから”とやんわり本人に伝えてもらえるといいんじゃ。」
と助言してもらい、目からうろこ。
母の在宅支援の時も、お風呂の介助は本人がかたくなに拒否っていたのだが、
デリケートな部分は、人にゆだねるのに羞恥があるのはよくわかる。
病院では仕方ないと割り切れるけど、お風呂に介助は抵抗は確かにありそう。
後、同性かどうかというのも大きいんだろうなぁ。
相談員さんたちから言ってもらえると、心が動くかもしれない！
話しながら、思ったんだけど、
私の思いとしては、「心臓に負担がかかるのをとにかく避けたい」
なので、ここを強調して話した。
今までは階段も杖であがることができた。
リハビリでまた出来るようにもなるだろう。
でも退院後はそれがきつい状態も絶対出てくると思う。
これまでも退院後が辛かったのは、意外と心臓に負担がかかっていたのかもと私は想像している。
その、いつ来るかわからないが大変そうな状態の時に、助けになるサービスを受けたい。
夫本人には、上記の話に加え、
「おおげさかもしれないけど、受けれるのなら3階までののぼりおりを抱えてもらうサービスも全然ありだと思う。
その分余裕ができればその体力を他でつかえるわけだから。」と伝えておいた。
そして念押しで、
「だからなんでも”出来ます！””大丈夫！”と言わないこと笑
”今はできるけど、家に帰ってできるかどうかは不安です”位でちょうどいいと思います。こういう申請の時には。」とも伝えた。
せっかくリハビリで「階段上がれた！」「褒められた！」と盛り上がっている中で申し訳ないなぁとは思うんだけど、、、いや、一応「よかったね～」とは言ってるんだけどね。難しいですね。伝え方って。
とりあえず、この関連のことで、今私がやらねばならないことは、きっと完了したと思われるので、昨日は幾分達成感があった。
それにしても、障害者110番の方の寄り添いつつ、アイディアを出してくださる話術には恐れ入る。
彼女のおかげで、気持ちがかなり楽になった。
在宅で夫がまだ生きながらえることが可能なのだと、
その道筋があるのだと思えるととても嬉しい。
人は希望が持てると、ほっとしますね。
そしてわかったこと、
役場とこの障害者福祉協会（障害者110番）、基幹支援センターの違いがわからなかったのだが、
「役場」は手続きの窓口で、その資格があるかどうかの基本的な受付をされるところ。
ここでの申請がないと、何も動かない。
ここをスタートとするのだが、この窓口ではそこから先の案内はされないので、
ここの状況に応じて何をどうしたいのかを相談するのが、「障害者福祉協会（障害者110番）、」、そして具体的な状況ヒアリングと行政・病院との連携をしつつ、サービスプランの策定をして、サービス履行まで進める手続きをしてくれるのが「基幹支援センター」。
流れは介護保険と似ているが、全く別物らしい。
そういえば、私はヘルパーの2級資格いまでいう「介護職員初任者研修」受講者資格を持っているのだが、その時の座学で少し聞いた気がする。。。。遠い記憶。
やることは同じだよなと思っていたけど、違うんだよね。
今の介護職員初任者研修では、実地研修がないらしいのだけど、
当時は30時間の研修があった。
老人ホーム、重度障害者施設、在宅介護に入らせてもらって、
実際を目にした衝撃は今もとても残っている。
ああ、そうだったなぁ。
そもそもは、夫の病気もあり、今後必要になる学びだからと思って勉強に行ったのだった。
基本的にはあの学びがあって、私の介護や障害者支援のベースが作られているので、
必要な学びだったなぁと思い返している。
今からは学び直し。
