今日はおやすみの日。
それでも意外と早く目が覚める。目覚めたけど、起き上る気があんまりしない。
朝起きた時に、体が冷えているとそういう感じになるみたい（私調べ）。
今日はそんなに寒いという感じではなさそうなのにね。
そんな感じでも、とりあえず早い時間に洗濯だけはしておきました。
その後気が遠くなって（笑）から1時間後くらいに、仕上がっている洗濯物をみて、
頑張って洗濯機をオンした私を褒めようと思います。
「洗濯物出来てる！」と思うと、起き上るミッションができます😊
ちょっと曇り空だけど、ベランダに出て干すと元気が出てきます。不思議。
13時現在の今、すっかり晴れて、ますますあの時洗濯した自分を褒めたくなります(*^▽^*)
さて数日前の記録を。
21日。ますます退院したい夫。
なんでそんなに退院を急ぐ理由を聞くと「いつまでもいたくないから」と
ほんとにこどものような回答。
気分。感情的な理由は、素直な思いなのだとは思う。
「病院は、帰って送迎付きの病院に通う時に、送迎の車まで降りる（うちはエレベーターなしの3階）、透析帰りに3階まで上がることについては太鼓判押してくれているのよね？」と聞くと「階段の上り下りはＯＫ」という返事ではある。
あくまでも入院中の状態なので、区分判定時には体調がよくない時のことも見て判断してもらうとは言われているらしい。（ここは私も強調してSWさんにお願いしている。でもどうやって？というのは疑問。）
念のために、ＳＷさんに電話して状況を聞いてみる。
いつでも何かあったら連絡してくださいとは言われている。
社交辞令じゃないよね。こちらはいつでも不安なんですよ。
ＳＷさんから聞く彼の状況は以下。
・杖歩行で院内を自由に歩いてOKという許可が出ている。
・階段もOK.
「リハビリｓｔａｆｆとも話して、一度奥様にリハビリの様子をみてもらおうと言ってたんですよ」といわれる。
透析後のリハビリの調子もよいし、状況的には帰宅後の透析後の階段の上り下りを想定したリハビリができているということなのだろう。
私にみせたところでどうなるものでもないとは思うので、これは私を説得する材料なんだろうな。
リハビリstaffさんいうには、「もし介護の人が横についたとして、階段を上がる手助けにはならない。エレベーターに乗らない限りは、付き添いがつこうがつかまいが同じこと。」
そりゃそうでしょう。
私はそれは理解してて。
家族は毎回夫の透析に付き合うわけにはいかない。
でもそこに誰かが寄り添ってくれることで、相当な安心感がある。
なにかあれば、連絡をしてもらえたり、何かの手が打ってもらえる。
そういうのを求めている。
彼の心臓は、そのくらいの状態だと思っている。
でも、本人は喉元過ぎれば、、なんだよなぁ。
SWさんからは、「判定調査を終えたら、家には帰れる。判定結果を受けてサービスを組むことも、入院していなくてもできる」
とは言われる。
そこで聞いてみた。
「一時的には、階段の上り下りはできるかもしれません。
でも、上り下りができなくなった時には、どうすればいいんですか？誰にヘルプをすればいいのですか？
今は、入院中で病院の方がケアしてくださるし、こうしてSWさんもいらっしゃるけど、
調査後、まだプラン決定ができていない時には、担当の方もまだ決まっていない状態ですよね。」
これは調査後から判定、プラン決定の間に何かがあった時の話。
もうひとつあります。
「判定が出て、事業者さんが決まりプランを立てる計画者の方が決まった後に、階段の上り下りができない状態になったら、その時は？」
実際問題として、足であっても心臓であっても、動けない状態になればおそらく救急車にお願いするしかないのだろう。
一時的には、それで運ばれるとして、でもおちついたらタクシーで帰ってくることになる。（帰れれば）。帰れない状態になった時には、またその病院に入院してSWさん経由でまた調査、判定になるの？
その間はまた2，3週間はかかるわけで、その間はどうするの？入院？」
「いつも退院すると調子が悪くなる。病院とは状況が違うからだろう。
帰宅して、頼りどころがない状態は怖い。相談したり状況を見てもらえるサービスがあるとありがたい。」
やり取りしている中で思ったのは、
病院や夫は、今のリハビリの状態をみて「帰ることが出来る」と思っている。
私は、その後の心配をしている。
私は何等かはしごのようなものがほしい。
その差があるのだなと思う。
SWさんは、訪問介護を導入すればはしごにはなると教えてくれた。
（医療保険になるらしい。調べてないけど、ファブリ―病に詳しい方に当たることが出来ればいいな。金額も気にはなる）
SWさんは「みんなで話して意見をまとめる会を早々に開きましょう」といい、
金曜日にその場が開かれることになった。
夫が透析を終え、階段を上り下りするのを見る会になりそう。
私はそれを見て安心するのだろうか？
言いたいことが言えるといいけど。（言います）。
22日、
義妹からおまもりとお菓子を送ってもらったお礼に電話をし、
義妹、義弟と話をした。
義弟とは、最近毎日メッセで話をしているので、「毎日ごめんね～、愚痴ばかりで」みたいな話から、やっぱり直接話をすると、どんどん話が出てくる。
義弟妹夫婦は義母の世話をしてくれ、うちのことまで心配してくれている。
そこで出てきたのは、彼ら（義母と夫の親子）の元々の性格の話。
頑固だし、自分の今の思いを客観的にみることはできないらしい笑
自己評価と他者評価が違うらしい。わからんでもない。
なんでそんなに焦ったり急ぐのかわからないよね、って話を
彼らと共有できて、私自身はとてもほっとした。
私に足りなかったのは、こういう状況を理解してくれる会話なのかもしれない。
すべて私が正しいとは思わないし、
私が考えすぎなのかもしれないのだが、
いつかは私が問題に思っていることにはぶち当たるわけで、
その時にどうにかするのは、本人ではなく私なのだ。
本人ができるのなら、本人に任せてもよいが、そういうわけにはいかないだろう。
必ず誰かがついている必要もないと思う。
ただ、何かがあった時にどうするのかを事前に決めておくこと、連絡先とかその後のことを。それだけで気持ちは随分と楽になる。
私は介護を負いたくない。
それでなくても、負わなければならないのだから、
少しでも負荷（と思えるもの）は減らしたい。
それが長く続けるコツだと思う。
ガンバリズムに乗っかりたくない。
非道だと思われるかもしれないけど、
毎日ずっと苦しんでいる人を見続けるこの毎日は、なかなかに私を痛めつける。
なので、今は非常に気楽ではあるのだ。
病院に診てもらえる安心感。もちろんずっとそれが続くとは思っていない。
でも、夫が退院したいと言えば言う程、私の心は暗くなる。
何にも考えてないでしょって言いたくなる。
今度はさすがに言うつもりだけど、本人はサービス要らないと思ってる人なので、
きっと折り合うことはないんだろう。
病院も、退院してくれれば問題はないわけだから、
「後は家族の問題」になってしまう。
そこがね、もどかしいんだよなぁ。
この思いをわかってくれる人は多くはないのだろうか。
と、軽く絶望して、今日の投稿は終わり。
また長くなりました。
